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Malgré avoir affecté des milliers de personnes par an en Espagne, le lymphome reste un grand étranger: 82% de la population sait à peine ce que c'est. Pour inverser cette situation, Lilly a lancé une initiative de sensibilisation et de soutien aux patients et aux familles.
Lorsque vous parlez de cancer, la plupart pensent des tumeurs solides telles que le sein, le côlon ou le poumon. Cependant, les cancers hématologiques représentent ensemble environ 10% de tous les diagnostics oncologiques1. Malgré cela, ce sont toujours de grands étrangers: selon l'étude de la perception sociale des lymphomes en Espagne réalisée par IPSO1-, et plus de la moitié je ne sais pas qu'il y a des types moins fréquents considérés « Maladie rare »comme le lymphome à cellules du manteau. En fait, 92% disent qu'ils n'en ont jamais entendu parler2.
Cette ignorance a de réelles conséquences: « Déglage du diagnostic, faible présence en général et sensation d'isolation des patients »Begoña Barragán, président de l'AEAL (Association espagnole de lymphome, myélome et leucémie). Pour inverser cette situation, Lilly, en collaboration avec AEAL, a lancé l'initiative « Formé de lin. Comprendre le lymphome, faire des vies visibles »qui a la garantie sociale du groupe espagnol de lymphomes et de transplantation de moelle osseuse autologue (gelée) et de la Spanish Hematology and Hemotherapy Society (SEHH).
L'initiative cherche à donner la voix et à rendre les patients visibles, leur fournissant des outils qu'ils peuvent utiliser au cours du processus de leur maladie et qui améliorent leur communication en consultation. Pour ce faire, ils installeront des points informatifs dans les hôpitaux de l'Espagne et le guide pour les patients «sous lymphome, il est sans aucun doute idiot», une ressource conçue pour que les patients puissent résoudre leurs questions fréquentes et encourager le dialogue en consultation.
Qu'est-ce que le lymphome: types et conséquences
Les lymphomes sont un type de cancer qui affecte les lymphocytes, cellules qui font partie de notre système immunitaire3 Et cela peut être situé dans les ganglions lymphatiques, mais aussi dans la rate, la moelle osseuse ou l'intestin. Il existe de nombreux types, certains évoluent lentement (indolents) et d'autres plus agressivement.
Dr Mariana Bastos-oreir « La plus caractéristique est l'apparition de ganglions lymphatiques augmentés, qui sont comme des« paquets »et la chose la plus typique est qu'elles ne font pas de mal. Les symptômes généraux sont également fréquents tels que la fièvre sans cause apparente, des sueurs nocturnes intenses et une perte de poids inexpliquée. Mais de nombreux patients peuvent avoir la maladie sans présenter de symptômes ».
Le diagnostic nécessite une biopsie des tissus affectés, suivis des tests de laboratoire, des tests sanguins et des tests d'image tels que PET-CT pour déterminer le type de lymphome et d'extension de la maladie. Selon le spécialiste, « Il n'y a pas de profil de patient unique. Bien qu'en général, l'âge médian soit d'environ 65 ans, il peut apparaître à tout âge. Dans certains cas, il peut être associé à des conditions d'immunosuppression, mais dans la plupart des cas, il n'y a pas d'état associé..
Selon le type, son extension et les caractéristiques de chaque patient, l'approche la plus appropriée sera choisie. « Certains lymphomes n'ont pas besoin de traitement au moment du diagnostic, mais une surveillance clinique. Dans d'autres cas, la chimiothérapie, l'immunothérapie, les thérapies dirigées ou, également, une thérapie cellulaire ou transplantaire est utilisée. L'avenir va à des traitements de plus en plus personnalisés, plus efficaces et avec moins d'effets secondaires »Détails Dr Bastos-Oreiro.
Dans le cas du lymphome à cellules du manteau, qui représente environ 5% des lymphomes non hodgkiniens et est généralement diagnostiqué en phases avancées, le Dr Bastos-oreiro souligne que « Pour le patient, elle signifie vivre avec une maladie complexe et toujours considérée comme incurable, bien qu'aujourd'hui il existe des thérapies innovantes qui améliorent considérablement leur pronostic et leur qualité de vie ».
Dans tous les cas, un diagnostic de lymphome implique toujours un « Treathquage émotionnel »Le souligne Begoña Barragán. « Cela génère de la peur, de l'incertitude et de l'anxiété. Les patients se demandent généralement s'ils peuvent être guéris, quels traitements existent, quels seront les effets secondaires et comment affecteront votre vie quotidienne et celle de votre famille. Par conséquent, nous y abordons avec une communication claire, expliquant le pronostic et le plan de traitement, et offrir un soutien psychologique si nécessaire »souligne le Dr Bastos-Oreiro.
Accompagnement, visibilité et communication
En ce sens, les spécialistes et les associations conviennent que la relation médicale-patient est la clé du lymphome confronté. « La communication ouverte favorise que le patient comprend mieux sa situation, qu'il peut exprimer des symptômes ou des effets secondaires et participer aux décisions. De plus, lorsque le patient fait confiance à son médecin, l'adhésion au traitement s'améliore et l'anxiété est réduite »Begoña Barragán se démarque. Pour renforcer ce lien, la recommandation est « Préparer la consultation par écrit, porter une liste de questions, être accompagné et ne pas avoir peur de demander ce qui est nécessaire. Il est sans aucun doute » mineur « » « .
Mais « Le cancer hématologique est non seulement vécu à l'hôpital, mais aussi à la maison, au travail et dans la relation avec les autres »affecte le président de l'AEAL. Par conséquent, à partir de l'AEAL, ils exigent une approche intégrale qui envisage non seulement le traitement, mais aussi l'accompagnement émotionnel, l'orientation sociale et la réintégration du travail: « Les principaux besoins des patients sont compris, recevant un soutien spécialisé et ayant des ressources qui leur permettent de maintenir la qualité de vie tout au long du processus ». En plus, « Étant des maladies qui, à plusieurs reprises, n'ont pas de symptômes visibles, l'environnement peut penser que le patient » est bien « quand, en réalité, il coexiste avec des limites très importantes. Cette invisibilité génère des malentendus et de la solitude, à la fois chez le patient et dans sa famille ».
Formé lin: visibilité et espoir
Face à cette réalité, les experts s'entendent sur l'importance d'initiatives telles que la lymphe. Pour le Dr Mariana Bastos-Oreiro, « Ils sont essentiels parce qu'ils aident à informer correctement la population, à donner la visibilité aux patients et à briser la stigmatisation du cancer. De plus, ils facilitent que les patients se sentent accompagnés et que la société est plus consciente de leurs besoins. ».
Begoña Barragán ajoute que « Ces campagnes aident à démolir les mythes, à normaliser la conversation sur le cancer hématologique et à évoluer vers une société plus informée et plus favorable. Les patients offrent une visibilité et de l'espoir; aux familles, à la sécurité qu'ils ne sont pas seuls; déjà la société, des informations qui nous permettent de mieux comprendre la réalité de ces maladies ».
Avec des initiatives comme celle-ci, l'objectif est clair: qu'aucun patient de lymphome ne se sent à nouveau invisible. Plus d'informations sur https://www.lilly.com/es/linfomas
