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Selon les dernières données de la Société espagnole d'oncologie médicale (SEOM), tout au long de cette année, 36 000 femmes vivront le choc du diagnostic de cancer du sein. « C'est un moment bouleversant »explique Paula González, qui a été diagnostiquée à l'âge de 28 ans après avoir remarqué, pendant des vacances à la plage, une grosseur suspecte. « La peur et les doutes apparaissent. Vous avez entendu parler du cancer du sein des milliers de fois, mais en même temps vous ne savez pas tout. « Je ne savais même pas qu'il en existait différents types. ».
Après le diagnostic, il y a eu un an et demi au cours duquel les consultations, les traitements et leurs effets ont pris les rênes de la vie de Paula : conservation des ovules, chimiothérapie, chirurgie, radiothérapie. Et puis, lorsque tout passe, de nouvelles peurs et insécurités apparaissent : la peur d'une rechute ou que certaines cellules cancéreuses aient voyagé à travers la circulation sanguine ou le système lymphatique vers d'autres parties du corps, généralement les os, le foie, le cerveau. ou les poumons et la métastase redoutée se produit.
Rechute ou métastases : deux réalités du cancer du sein
Il faut cependant préciser que le cancer du sein avec un risque élevé de rechute et le cancer du sein métastatique sont deux affections différentes. « Il est courant que lorsqu’une rechute survient, on pense automatiquement à des métastases. Et, en même temps, le mot métastase suggère un pronostic plus sombre. « Il y a beaucoup de confusion »dit Paula. On pourrait affirmer que toutes les métastases sont des rechutes (moins de 6 % des cas débutant en phase métastatique), mais pas toutes les rechutes Ce sont des métastases. « C'est-à-dire qu'il existe un pourcentage de cas qui présentent déjà des métastases au moment du diagnostic »souligne le Dr Laura de Paz Arias, chef du service d'oncologie médicale de la zone sanitaire de Ferrol.
C'est précisément pour clarifier cette confusion que la société pharmaceutique Lilly, avec le soutien de la Fédération espagnole du cancer du sein (FECMA), à laquelle appartient Paula, de l'Association espagnole du cancer du sein métastatique (AECMM), et avec l'aval du groupe de recherche SOLTI , a promu le mouvement « Entre eux. Deux réalités du cancer du sein, les mêmes soins'. Cette initiative vise à améliorer la qualité de vie des patientes en bannissant les doutes et en favorisant la diffusion d'informations médicales de qualité, en particulier dans deux des moments du cancer du sein qui génèrent le plus d'inquiétude et d'incertitude.
Comme l'explique l'oncologue de la Zone Sanitaire de Ferrol, le risque de récidive de la maladie dépend de divers facteurs, dont l'âge, le nombre de ganglions lymphatiques touchés ainsi que la taille et le type de tumeur. « Nous parlons généralement du cancer du sein comme d'un phénomène mondial, mais en réalité, il existe de nombreuses maladies, la situation et le pronostic de chaque patiente sont uniques ». Le sous-type le plus courant est appelé luminal ou sensible aux hormones (HR+ HER2-)c’est ce dont souffrent 70 % des patients. Parmi eux, 15 % présentent un risque élevé de rechute, et environ 25 % de ces patients à haut risque rechutent dans les 5 ans.
Le deuxième type le plus courant est ce qu'on appelle HER2+ qui touche jusqu'à 15 à 20 % de tous les patients, avec un risque de rechute d'environ 15 à 20 % au cours des 5 premières années suivant le traitement. Le troisième type de cancer du sein le plus courant est appelé triple négatif ce qui représente environ 10 à 15 % du total des patients. Dans ce cas, jusqu’à 30 % des patients diagnostiqués à un stade précoce peuvent développer une maladie métastatique dans les 3 à 5 ans suivant le diagnostic.
Différents types de rechutes : les choses sont claires
Avec cette vocation à dissiper les doutes, le mouvement Entre Ellas précise que les rechutes peuvent être de différents types :
- Rechute de tumeur homolatérale : Il s'agit d'une rechute qui survient dans le même sein que la tumeur d'origine, dans une zone proche de l'endroit où se trouvait le cancer primitif.
- Rechute locale/régionale : Il s'agit d'une rechute qui survient dans la zone proche de la chirurgie initiale, comme dans les ganglions lymphatiques axillaires ou autour de la clavicule.
- Deuxième cancer du sein controlatéral : fait référence à un nouveau cancer du sein opposé à la tumeur d’origine. Il ne s’agit pas d’une métastase du cancer primitif, mais d’un nouveau cancer indépendant.
- Deuxième cancer primitif : fait référence au développement d’un nouveau cancer primitif dans un emplacement différent du cancer d’origine. Ce n’est pas directement lié au premier cancer.
Dans ces quatre situations, la stratégie de l'équipe médicale sera d'appliquer des traitements pour tenter de guérir et d'éliminer la tumeur. « Chaque scénario a une approche diagnostique et thérapeutique différente mais la rechute, dans la plupart des cas, peut être à nouveau guérie »dit le Dr De Paz.
Il existe cependant un autre type de rechute, appelé rechute ou métastase à distance qui survient lorsque le cancer du sein se propage à des organes ou à des tissus éloignés du site d'origine. Cela indique que les cellules cancéreuses ont voyagé du sein à travers le système sanguin ou lymphatique et ont formé de nouvelles tumeurs dans d’autres parties du corps. Dans ces cas, l’objectif principal du traitement est de contrôler les symptômes et de prolonger la vie en empêchant la tumeur de se développer. « Une maladie métastatique est actuellement incurable, mais cela ne veut pas dire qu’elle ne peut pas avoir une longue histoire, comme d’autres maladies chroniques »souligne l'oncologue. « Moi qui ai déjà les cheveux gris, j’ai vécu une merveilleuse transformation en oncologie. Il y a un avant et un après Avant, la moitié des patients vivaient à peine deux ans, maintenant la survie est infiniment plus élevée et, en plus, avec une bonne qualité de vie. En cela, la situation s’est améliorée de façon exponentielle, nous disposons d’un certain nombre de nouveaux médicaments et nous avons considérablement amélioré les traitements de soutien pour nous aider à mieux faire face aux thérapies.conclut-il.
Peurs, doutes et soucis partagés
Cependant, même si les femmes souffrant d'un cancer du sein à un stade précoce avec un risque élevé de rechute et celles atteintes d'un cancer du sein métastatique se trouvent à des stades différents de la maladie, il existe certains aspects que les deux types de patientes ont en commun. L'un d'eux est les soins qui peuvent aider à éviter les rechutes ou la progression (maintenir l'observance des traitements, faire de l'exercice, avoir une alimentation saine, éviter les habitudes nocives comme le tabac et l'alcool, rechercher un soutien psychologique…).
Un autre de ces aspects partagés est ce que confirme quotidiennement le chef du service d’oncologie médicale de la zone sanitaire de Ferrol : la peur. « La peur est gratuite, elle est gratuite et il n’y a rien de plus effrayant que l’incertitude. C'est pourquoi j'essaie de faire une feuille de route à mes patients afin qu'ils aient une prévision à moyen terme des démarches que nous allons entreprendre. Moi qui viens d'une zone côtière, je leur dis toujours que c'est un voyage dans lequel nous allons naviguer ensemble, nous aurons des zones calmes et aussi temporaires et notre objectif est d'atteindre un port sûr lorsque l'action se calme et un port calme lorsque la maladie est métastatique..
Pour dissiper les incertitudes et favoriser le bien-être émotionnel des patients et de leur environnement, il existe un outil clé : la communication médecin-patient. « Il est essentiel qu’ils n’aient pas peur de poser des questions ou d’exprimer leurs craintes. C'est seulement alors que nous pourrons aider. »Le Dr Laura de Paz insiste, mais ce n'est pas toujours le cas. En fait, selon l'étude sociale « Dans le cancer, sans doute, c'est stupide » Près de la moitié des patients atteints de cancer en Espagne gardent pour eux leurs doutes en consultation, par gêne, blocage ou méfiance. Des doutes qui concernent le traitement, les effets secondaires, même la vie intime et familiale, l'aspect esthétique, la vie professionnelle… Pour Paula González, en tant que patiente, « Faire confiance à son équipe médicale et avoir une relation dans laquelle on peut tout demander est essentiel dans tous les processus oncologiques et encore plus lorsque surviennent des situations telles que des rechutes ou des métastases. La première question qui me vient à l’esprit est : « Est-ce que je vais mourir ? » Mais il y a bien d’autres préoccupations qui sont laissées de côté dans la consultation car il semble que la priorité soit de vous sauver et que le reste n’est pas important. ». Et l’oncologue convient qu’il n’y a pas de doute anodin : « Dans les deux cas, la communication avec votre oncologue, avec le professionnel du soutien psychologique, avec le personnel soignant, avec les associations de patients qui jouent un rôle important est essentielle… Aucune question n'est absurde, toute question qui vous concerne est importante et il y a pour le clarifier. « Cette communication fluide est ce qui leur permet de gérer cette incertitude et ces peurs. ».
2. Journal britannique du cancer (2019) 121 : 904-911 ; https://doi.org/10.1038/s41416-019-0612-5
3. Dawson SJ, Provenzano E, Caldas C. Cancers du sein triple négatifs : implications cliniques et pronostiques. Eur J Cancer. 2009 ; 45 Supplément 1 : 27-40
Aujourd'hui, Paula González a 34 ans et, 5 ans après la fin de son traitement sans aucune rechute, elle est déjà considérée comme une survivante à long terme. En quelques jours seulement, il faut retourner faire une révision et il y a la peur, qui s'intensifie à l'approche d'une révision ou, paradoxalement, aussi lorsque les révisions s'espacent. « J'en ai beaucoup parlé avec d'autres femmes et la peur est la chose la plus difficile à gérer. J'essaie de fermer les vannes pour que la peur de la rechute ne devienne pas le centre de nos vies. « Les probabilités statistiques de rechute ne devraient pas devenir une limitation vitale. ».
