Le Congrès débloquera la loi ELA après des mois de négociations et d'initiatives croisées des différents groupes parlementaires. Le PP, le PSOE, Sumar et Junts se sont mis d'accord sur un texte de consensus pour mener à bien le Loi sur les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA)qui comprend des soins continus spécialisés 24 heures sur 24 pour les personnes atteintes de SLA à un stade avancé. Il s'agit d'une loi spécifique à la SLA et aux maladies ou processus neurologiques très complexes qui a été finalisée lundi soir après des mois de négociations entre les groupes.
Le texte de la proposition consensuelle à laquelle El Periódico de España a accédé comprend la mise en place d'une structure pour la recherche sur la SLA, l'engagement à aider les électrodépendants et les consommateurs vulnérables ou la formation spécifique des professionnels, ainsi que le « dispositions financières nécessaires » pour répondre aux besoins des malades.
En revanche, il est précisé que ce seront « toutes les administrations compétentes » qui devront fournir aux équipes multiprofessionnelles « la qualification et la reconnaissance du degré de handicap avec les ressources nécessaires pour respecter les dispositions établies en matière de rapidité des procédures de l'évaluation des situations de handicap et de la qualification de leur diplôme, ainsi que dans les évaluations de diplômes ». Les moyens nécessaires seront également prévus pour « le bon fonctionnement des valorisations par par des moyens non physiques ou télématiques, le cas échéant ».
L'objectif des groupes est que le pouvoir est approuvez-le lors de la session plénière du Congrès en octobre et le porter au Sénat, où il sera définitivement approuvé grâce à la grande majorité des soutiens dont il disposerait vraisemblablement. La loi fixe un délai de douze mois à compter de son approbation pour homogénéiser l'aide aux frais de déplacement, d'entretien et d'hébergement des patients et, le cas échéant, des accompagnants, qui sont orientés pour recevoir des soins de santé dans un centre ou un service du Système National de Santé. une autre Communauté Autonome autre que celle de votre lieu de résidence.
Portefeuille de services
Dans le même délai maximum de douze mois à compter de son approbation, le portefeuille de services dans le domaine de la réadaptation sera mis à jour. Plus précisément, il comprendra le physiothérapie, également avec la modalité à domicilepour les personnes atteintes de maladies ou de processus de grande complexité et d'évolution irréversible, comme la SLA.
Dans le domaine de la recherche sera créé à l'Institut de Santé Carlos III (ISCIII) une structure de programmes SLA visant à promouvoir « la recherche, le développement, l'innovation ainsi que la diffusion et la fourniture de services documentaires », ainsi que la « coordination, le suivi et la promotion des avancées scientifiques et sanitaires pour l'amélioration de leur diagnostic et de leur traitement ».
Des sources du PP ont souligné après l'accord la nécessité d'éviter que les patients et leurs familles « se retrouvent financièrement ruinés dans le processus de soins ». Le leader des partis populaires, Alberto Núñez Feijóo, a évoqué une « victoire parlementaire » à travers le réseau social
