À seulement 3 ans, Pol a été diagnostiqué Sarcome d'Ewing. Et le monde s’est effondré sur les parents. Tout a commencé en juillet 2023 à La Vila Joiosa (Alicante).
« La première à l'avoir remarqué a été Angie, sa mère », nous raconte Kiko, le père de Pol, à ce journal. En plein été, le mot cancer fait irruption dans leur vie.
Ce samedi est célébré Journée nationale des enfants atteints de cancer.
Elle a remarqué quelque chose d' »étrange » dans l'œil de son fils et, même si les médecins leur ont d'abord dit qu'il s'agissait d'une conjonctivite, le sixième sens de sa mère lui disait que quelque chose n'allait pas.
Insatisfaits du premier diagnostic, ils ont décidé de se rendre chez l'ophtalmologiste, où il n'y avait aucun doute : « il y a quelque chose de dur dans les yeux » qui ne semble pas être bon. Après plusieurs examens à l'hôpital Marina Baixa de La Vila Joiosa, ils ont été orientés vers la capitale, où se trouve la section d'oncologie pédiatrique.
« C'est le plus grand palais de ta vie »nous raconte Angie lors d'une conversation téléphonique. « Dès lors, c'était une mauvaise nouvelle. « Ils n'arrêtaient pas de nous répéter cette phrase dégoûtante selon laquelle ils avaient besoin de connaître le nom et le prénom de la maladie pour pouvoir appliquer le traitement approprié. »
Pol a reçu un diagnostic de sarcome d'Ewing à seulement trois ans. / Donné par ses parents
Malgré son jeune âge, Pol a parfaitement compris la situation.
« Nous ne lui avons jamais menti et l'enfant a compris qu'il devait suivre un traitement pour se rétablir », ce qui a contribué à rendre tout ce processus moins traumatisant pour lui et ses parents. Le petit l'a toujours vécu comme une aventure. « Il n'a pas tout compris, mais il sait qu'il ne va pas à l'école et qu'il va chez le médecin. »
Le psychologue leur dit qu'un aspect positif est leur âge, qui s'est produit à une époque où leur le cercle social est tes parents.
On ne vous dit jamais « votre enfant a un cancer », on vous dit « c'est une tumeur », et pour moi, le cancer signifiait la mort, il n'y avait pas d'autre moyen de le voir.
« Est-ce que mon fils va mourir ? Qu'allons-nous faire maintenant ?
Une fois qu'ils sauront que Pol a le sarcome d'Ewing, qui est un type de cancer qui survient habituellement chez les enfants et les jeunes adultes, les « bonnes » nouvelles arrivent dans un tremblement de terre d’émotions.
« Ce qui est bien c'est que, quand ils nous ont donné le nom de la maladie, ils nous ont expliqué qu'il y avait un protocole traitement assez établi et que la chimiothérapie a bien réagi », explique Angie, qui devient émue à chaque fois qu'elle se souvient de toute « l'odyssée » jusqu'à ce qu'elle découvre le diagnostic de Pol.
« Quand ils nous ont annoncé le diagnostic, j'ai demandé au spécialiste : 'Est-ce que mon fils va mourir ? Qu'allons-nous faire maintenant ?' Ils ne vous disent jamais directement le mot cancer. On ne vous dit jamais « votre enfant a un cancer », ils vous disent « c'est une tumeur », et pour moi, le cancer signifiait la mort, il n'y avait pas d'autre moyen de le voir », dit-elle.
Pol, patient en oncologie pédiatrique, avec sa mère Angie / Donné par ses parents
Cependant, les oncologues ont tenté d’être positifs. Et malgré toutes les mauvaises nouvelles, les nouvelles étaient bonnes, car la tumeur était très localisée.
La première ligne de traitement était la chirurgie, car la tumeur se développait très rapidement et risquait de toucher le nerf optique ou la paroi du crâne. Heureusement, les médecins ont pu accéder à la tumeur par les voies nasales, même s’ils n’ont pas pu retirer la totalité de la tumeur.
Kiko nous explique qu'« au début, J'avais beaucoup de doutes, je me demandais si ce qu'ils me disaient était vraiment vrai, si la tumeur était ce qu'ils pensaient.. Mais l’important était que nous commencions à avoir des réponses et un plan d’action clair. »
« Ils vous donnent quelques jours de récupération jusqu'à ce qu'il ait un nom et un prénom. Ce qui s'est passé, c'est que, dans le cas de Pol, cela a recommencé avec une légère inflammation et un déplacement de l'œil. Ensuite, on a soupçonné une éventuelle croissance de ce qui était gauche « .
Ainsi, Pol a commencé une chimiothérapie. Bien que l’on ne sache pas de quel type de sarcome il s’agissait, la plupart d’entre eux partagent les mêmes traitements.
« Les premiers jours ont été difficiles, mais après avoir mis la perfusion, il semblait plus calme. Cela a été un soulagement pour nous, car même si nous comprenons que pour un petit enfant, tout cela doit être compliqué, Pol a très bien géré la situation. Il n'a pas pleuré et n'a pas montré de peur », explique sa mère.
Grâce aux résultats de la biopsie, ils ont finalement appris le nom de la maladie de Pol : le sarcome d'Ewing.
Pol vient d'avoir cinq ans et est en parfaite santé. / Donné par ses parents
La protonthérapie améliore le pronostic et la qualité de vie : « On ne savait même pas ce que c'était »
Après plusieurs séances de chimiothérapie, ils ont été référés de l'hôpital d'Alicante à l'unité de protonthérapie de la Clínica Universidad de Navarra. Toute la famille est arrivée dans la capitale espagnole avec le soutien de la Fondation Ronald McDonald, qui leur a fourni un logement.
Les parents soulignent que « nous ne savions rien du protonthérapieseulement elle était moins toxique que la radiothérapie. Nous faisons confiance aux professionnels. A ce moment-là, comme s'ils nous disaient qu'il fallait aller à Houston pour que mon fils soit guéri. »
Pol était l'un des 1 000 patients ayant reçu une protonthérapie au CUN.
Comme nous l'explique son médecin, Dr Javier Serranocoordinateur de la zone de cancer de la tête et du cou du Centre de cancérologie Clínica Universidad de Navarra et vice-président de la Société espagnole de radio-oncologie (SEOR) :
« Dans ces cas, la chimiothérapie est associée à la radiothérapie pour améliorer les résultats du traitement. protonthérapieune technique avancée de radiothérapie, est particulièrement utilisée dans ces cas en raison de sa capacité à cibler le rayonnement avec précision et à éviter d'endommager les tissus environnants, tels que les organes et les tissus en croissance.
Le Dr Javier Serrano, coordinateur du secteur du cancer de la tête et du cou du Centre de cancérologie Clínica Universidad de Navarra, aux côtés de Pol le jour où il a sonné après sa guérison / Donné par ses parents
Nous ne parlons pas d'une nouvelle technique. C'est une forme de radiothérapie qui utilise des protons au lieu des photons conventionnels. Cette différence offre des avantages clés, tels que réduction du rayonnement diffusé.
L’objectif n’est pas seulement de guérir le cancer, mais aussi de garantir que les enfants puissent grandir sans complications graves, telles que des lésions tissulaires ou l’apparition de secondes tumeurs.
Cela signifie que le rayonnement s’arrête là où il est nécessaire, empêchant ainsi les organes voisins, comme le cerveau ou les yeux, de recevoir des doses inutiles.
Dans le cas des patients pédiatriques comme Pol, « la protonthérapie est un outil indispensable car il permet un traitement plus précisce qui minimise les conséquences à long terme.
Qu’est-ce que la protonthérapie ?
La protonthérapie s'impose comme une technique essentielle pour traiter les tumeurs situées dans des localisations délicates et chez des patients ayant un pronostic de survie élevé, surtout lorsqu'il est nécessaire de minimiser les risques. effets secondaires à long terme. Contrairement à la radiothérapie, la protonthérapie utilise un faisceau de particules accélérées, des protons, pour déposer la majeure partie de l'énergie dans la tumeur, qui ne rayonne pas au-delà de ce point d'arrêt.
Le Les séances de protonthérapie durent environ 25 minutes. Le temps d'irradiation est inférieur à une minute. Cependant, il sert la plupart du temps à positionner le patient et à vérifier la zone à traiter.
Puisque de nombreux cancers chez les enfants ont un pronostic favorable, « l'objectif n'est pas seulement de guérir le cancer, mais aussi de garantir que les enfants puissent grandir sans complications gravescomme des lésions tissulaires ou l'apparition de secondes tumeurs », souligne le Dr Serrano.
La protonthérapie est un traitement plus précis /CUN
Pour le sarcome d'Ewing situées dans des zones difficiles à traiter, comme la base du crâne, la protonthérapie, associée à la chirurgie et à la chimiothérapie, « est essentielle pour garantir qu'il ne reste aucun reste microscopique de la tumeur ».
« Quand ils nous ont confirmé que tout allait bien, ça a été un immense soulagement »
Après une protonthérapie au Centre de cancérologie de la Clínica Universidad de Navarra, Pol a dû recevoir ses dernières chimiothérapies. « Les cinq semaines d'attente pour savoir si tout allait bien ont été très difficiles », raconte sa mère.
« Quand ils nous ont confirmé que tout allait bien, cela a été un énorme soulagement. Les contrôles ont lieu tous les trois mois et, Même s'il s'agit d'un long processus, nous sommes optimistes » souligne Angie sur ce portail.
Quant à ce qui manquait dans le processus, Kiko est clair.
« Je voudrais faire un réclamation en congé de maladie. Elle n'est donnée qu'à l'un des parents, que ce soit le père ou la mère, ce qui nous oblige à choisir. J'ai dû prendre des vacances pour pouvoir accompagner Pol à Madrid, car ils ne me laissaient pas partir. Ceci, avec tout ce que nous vivions déjà, était très difficile à gérer. »
