Vivre (et entendre) avec un implant cochléaire : « C'était un énorme changement qui m'a ramené au monde »

Tomás Estors raconte : 71 ans et retraité, récemment arrivé au Congrès des députés depuis Valencece qui était une chance. Il dit ça parce qu'il y a un an maintenant, à l'hôpital de La Féils l'ont opéré poser un implant cochléaire et résoudre les problèmes d'audition traîné depuis l'enfance. Il a encore du mal à s'adapter, avoue-t-il, mais il n'y avait pas de plan B. Son ORL le lui a dit. Et il est satisfait. Il y a des compagnons qui suivent sur la liste d'attente. Donc très proche, María Elena Valtierra, Madrilène de 64 ans, demande que chacun ait le droit d'accéder à un appareil qui a changé sa vie. « Pour moi, cela m'a ramené au monde », dit-il.

L'implant cochléaire est un dispositif de haute technologie implanté chirurgicalement qui remplace la fonction de l’oreille interne endommagée. Les spécialistes disent que c'est l'une des solutions les plus efficaces pour retrouver l'audition. En Espagne, ils sont couverts par le santé publiquedu produit, à la chirurgie, en passant par la surveillance audiologique et la rééducation auditive, essentielles, avec des particularités selon la communauté autonome ou l'hôpital. Son prix moyen avoisine les 22 000 euros.

Le règlement (portefeuille orthoprothétique de base) indique pour le processeur de son une durée de vie moyenne de 7 ansd'où s'ouvre la possibilité de le renouveler également par le biais de la santé publique. Les patients peuvent également opter pour des cliniques privées, en assumant le coût global du processus. Non viable car « c'est très cher », explique María Elena en remontant à l'an 2000, année de son premier implant, lorsqu'elle envisageait de le faire poser à la Clinique Universitaire de Navarre.

Les barrières

Ce mardi, une salle Clara Campoamor pleine à craquer du Congrès des députés a accueilli une journée au cours de laquelle médical et implanté de toute l'Espagne ont parlé d'obstacles, d'équité, d'opportunités et de l'âgisme. Parce que, a-t-on répété à plusieurs reprises, même si ces dispositifs sont couverts par le système national de santé, des facteurs tels que la stigmatisation, la nécessité d'une formation spécialisée pour les professionnels de la santé, les lacunes dans le processus d'orientation des patients et les limites budgétaires des communautés rendre sa mise en œuvre difficile.

En Espagne, plus de 1 230 000 personnes souffrent d'un certain type et degré de perte auditive (surdité).

Selon l'INE, il y a plus de 1 230 000 personnes en Espagne présentant un certain type et degré de perte auditive (surdité). Sur ce total, plus de 200 000 personnes en souffrent à un degré profond, ce qui rend pratiquement impossible le maintien d'une conversation orale. Un problème qui nuit particulièrement aux plus de 65 ans, car, en plus de les prédisposer à une mauvaise communication, il les amène à avoir moins d'activité cognitive et un risque plus élevé de développer une démence. Selon une étude du Université de la Colombie-Britannique, pour 10 décibels de perte auditive, le risque d’isolement social augmente de 52 %.

L'initiative « Soyez entendu », promue par la Fédération AICE (Fédération des associations d'implants cochléaires d'Espagne), avec le soutien du GAES, a opté au Congrès pour un avenir meilleur pour les personnes âgées souffrant de déficience auditive profonde. Bien qu'il ait été démontré que l'implant cochléaire constitue la méthode la plus efficace pour traiter la perte auditive en cas de surdité sévère-profonde, On estime que seulement 5,7% des candidats adultes ont accès au dispositif. Avec les données du GAES, 177 000 adultes en perte profonde ne possèdent pas d'implant cochléaire dans notre pays, malgré cette couverture du système public.

Parce que, comme on l'a souligné à différentes occasions, listes d'attente car les implants cochléaires sont longs et, dans de nombreux cas, les spécialistes eux-mêmes donnent la priorité aux enfants par rapport aux personnes âgées pour lesquelles on suppose que ne pas entendre, Cela relève des maux de l’âge.

La chance de Thomas

C'est pourquoi Toás dit qu'il a de la chance. Parce qu'il sait qui est encore sur cette liste d'attente. Et dans son cas, l’appareil lui a été proposé en raison de ses antécédents de problèmes de surdité. Depuis qu'il était « petit », il souffrait d'une perte auditive à l'oreille gauche en raison d'une infection mal guérie. Avec l'autre, il s'est défendu, mais une complication est également survenue, explique-t-il. Donc, pratiquement, il n’avait d’autre choix que de se faire opérer. Il lui a été difficile de se décider, admet-il. « Ce n'est pas n'importe quoi. Au début, j'avais beaucoup de doutes, mais je ne le regrette pas. »

Un implant comporte deux parties fondamentales : une partie externe, où se trouve le processeur qui collecte le signal sonore, et la partie interne, qui contient le récepteur qui reçoit ce signal et le transmet à la voie auditive à travers les électrodes, garantissant ainsi que cela se produise. une sensation sonore dans le cortex cérébral auditif.

Après l'intervention -un processus complexe dans lequel interviennent des professionnels de différentes spécialités- et l'activation de l'appareil commence la phase de rééducation combinée à une programmation qui dure généralement entre 2 et 6 mois. Tomas est de ceux-là. Un peu plus d'un an d'expérience avec l'appareil. « Comme le disent mes collègues qui sont là depuis plusieurs années, 'toujours en couches' », explique le Valencien, qui continue de s'entraîner pour entendre de mieux en mieux.

Une vie autonome

Parce que l’implant, a-t-on souligné au Congrès, fait la différence entre être isolé ou non, entre avoir une vie autonome ou non. À María Elena, par exemple, il a donné la vie. Le premier implant remonte à 2000, à Madrid Hôpital Ramón et Cajal. La seconde, en 2017. « J'ai commencé à perdre l'audition quand j'étais jeune, à 20 ans. À 26 ans, j'ai reçu ma première aide auditive, mais ils ne m'ont pas beaucoup aidé. J'ai entendu du bruit, mais j'ai Je n'ai pas compris. Et ma peur était qu'avec un implant, cela m'arriverait la même chose, mais cela m'a donné la vie », avoue-t-il à ce journal.

Un « énorme changement », dit-elle, qui l'a remise sur orbite et lui a permis trouver un emploi en tant qu'administrateur. « Ils m'ont préparé à l'opération et cela a été super rapide. Tout le monde devrait avoir le droit, il est important que cela parvienne à tout le monde car cela coûte très cher. Mais ils doivent s'informer. Pour moi c'était merveilleux« dit María Elena.

L'événement du Congrès de ce mardi comprenait une intervention du responsable de l'audition du Organisation Mondiale de la Santé (OMS), Dr Shelly Chadha, et une table ronde, animée par la journaliste Ana Blanco, au cours de laquelle Dr Serafín Sánchezvice-président de la SEORL (Société Espagnole d'Otorhinolaryngologie), Dr Carlos Cenjor, oto-rhino-laryngologue et président du comité scientifique du GAES, et Immaculée Soto, président de la Fédération AICE.

Dépistage chez les personnes âgées

La stigmatisation, a-t-on déclaré lors de la réunion, prévaut souvent. Parfois, parmi les personnes concernées elles-mêmes. Ou leurs familles. Mais les experts ont également parlé de ressources. Comment les dépistages auditifs sont nécessaires, pas seulement chez les nouveau-nés. Également chez les personnes âgées. Et comment les données doivent être mises à jour, qu'elles existent un registre national des implants. « Ce serait bénéfique », a déclaré le Dr Serafín Sánchez, vice-président de SEORL, qui a également parlé des listes d'attente et de la priorité accordée aux patients (plus jeunes) par rapport aux plus âgés.

« Les ressources de chaque hôpital sont limitées, il y a un certain nombre d'implants par an et, une fois terminés, il est difficile d'en ajouter d'autres », explique le Dr Sánchez.

« Les ressources de chaque hôpital sont limitéesil y a un certain nombre d'implants par an et, une fois terminés, il est difficile d'en poser davantage. Ce qui les oblige à établir des priorités. Le problème, ce sont ceux qui ne figurent même pas sur cette liste parce qu'il leur faut beaucoup de temps pour se rendre chez le spécialiste », a déclaré le Dr Sánchez.

Santé publique

Selon le Dr Shelly Chadharesponsable de l'audition à l'OMS, qui s'est connecté par appel vidéo, « la perte auditive non traitée a un impact économique sur la société, car elle est un lien direct à l’isolement et accélère la démence. La santé auditive est essentielle et doit être abordée par un changement de mentalité sociale et des stratégies de santé publique telles que la création d'un dépistage auditif universel. à partir de 55 ans et l’accès à la technologie et aux services de réadaptation.

Inma Soto, La présidente de la Fédération AICE a, pour sa part, insisté : faciliter l'accès aux implants cochléaires, notamment pour les personnes âgées en perte profonde, est un besoin « qui est urgent depuis un certain temps ». Le Dr Carlos Cenjor, oto-rhino-laryngologiste et président du comité scientifique du GAES, s'est concentré sur le rôle des professionnels. « Il faut souligner que les technologies actuelles nous permettent de résoudre le problème de manière très satisfaisante, tant dans le domaine des appareils auditifs que des implants cochléaires », a-t-il souligné.